Le Midi Libre - Midi Associatif - Le séminaire de clôture du projet FICR le 20 février

Edition du 10 Fevrier 2010



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Association «Défi et espoir contre les myopathies» de Constantine
Le séminaire de clôture du projet FICR le 20 février
10 Fevrier 2010

L’association «Défi et espoir contre les myopathies» (Adem) de Constantine mène, depuis plusieurs années, des actions en faveur des personnes atteintes des myopathies, leur famille et les professionnels de l’aide et du soin.

«Son souci majeur est de créer une synergie entre les différentes associations sur le territoire national afin d’appréhender d’une seule voix et de lutter efficacement contre la maladie», affirme-t-on. C’est pourquoi, en partenariat avec l’Association française contre les myopathies et l’Association de lutte contre les myopathies de la wilaya de Sétif, un projet a été initié pour la création d’un réseau d’associations autour de cette question, soutenu par le PCPA «Joussour» à travers le Fonds d’initiatives collectives de rencontres (FICR). Afin de clôturer ce projet, les trois associations partenaires (ADEM Constantine, ALCM Sétif, AFM France) organisent un séminaire réunissant les différents acteurs (associations algériennes et françaises, professionnels de la santé, les bénéficiaires, les journalistes, les pouvoirs publics, les administrations, des citoyens, engagés dans les problématiques de la lutte contre les myopathies afin de présenter les résultats de cette action et d’ouvrir le débat sur les perspectives à venir. Cette manifestation se tiendra, selon le président de l’association Adem, Ahmed Bouchelloukh, le 20 février 2010 au palais de la culture Malek-Haddad de Constantine. Cette rencontre sera animée, selon le communiqué de l’association, par plusieurs spécialistes dans le secteur de la santé et des spécialiste dans cette maladie, algériens et français. La collaboration de l’Association française contre les myopathies sera aussi évoquée et valorisée. Il est également prévu, à la fin de ce séminaire, la déclaration officielle de la naissance du réseau algérien des associations de lutte contre les myopathies (RAAM) par Mohamed Grine, doyen cadre des associations. Il est à rappeler que l’Adem a lancé en janvier 2009, et pour une durée de cinq mois, une série d’activités de loisirs au profit des enfants et jeunes myopathes dans la wilaya de Constantine. L’association «Défi et espoir» développe désormais les moyens de sensibilisation et de prévention pour faciliter la vie à plusieurs malades et accompagner d’autres dans leurs souffrances afin de tenter de les soulager. Cette association active depuis des années dans le but de donner de l’espoir à cette catégorie de malades qui se compose, hélas, de plus de 440 mille myopathes. L’association a choisi cette fois de s’unir à d’autres associations algériennes et étrangères pour défendre cette même cause et créer une chaîne de solidarité axée autour des causes sociales justes. Le projet «Joussour» a prévu un certainnombre d’activités au profit des enfants de Constantine. Un programme varié et riche sur le plan culturel notamment, en offrant à ces enfants l’occasion de s’ouvrir sur le patrimoine national et connaître son histoire. Selon le président de l’Adem, contacté à ce sujet, «l’association tente, dans la mesure du possible, de garantir une meilleure prise en charge psychologique des malades myopathes, eux qui ont un quotidien assez difficile». Depuis sa création en octobre 2001, l’association active avec une grande volonté et courage pour la bonne cause : redonner l’espoir aux malades notamment aux enfants. «L’association a pu tisser un réseau depuis 2004 avec Handicap international et l’Association française contre les myopathies (AFM), une véritable collaboration, avec l’objectif de renforcer et d’appuyer des associations algériennes contre les myopathies», nous dira le président . L’autre génial défi «obtenu» est la mobilisation d’une équipe de psychologues qui interviennent à domicile auprès des familles des personnes atteintes de myopathie et ce depuis 2006 à ce jour. Il est utile de noter que les myopathies, selon l’association française «sont des maladies neuromusculaires qui entraînent une atrophie progressive des muscles». Jusqu’alors, une trentaine de formes de myopathies génétiques est recensée. Elles apparaissent le plus souvent à l’enfance. La plus fréquente et la plus sévère est la myopathie de Duchenne, qui ne touche que les garçons, souvent entre 4 et 7 ans. Cette maladie est générée par la carence d’une protéine intervenant dans la contraction des fibres musculaires. Dans la myopathie de Duchenne, l’atrophie et la diminution de la force musculaire entraînent précocement des troubles de la marche avec une démarche en canard et des troubles de l’équilibre. Les traits du visage apparaissent figés et la bouche reste souvent ouverte. L’enfant éprouve également des difficultés à se servir de ses bras. Certaines myopathies, dont la forme de Duchenne, se soldent par une paralysie progressive et inéluctable des muscles des bras et des jambes nécessitant le fauteuil roulant. L’atteinte des muscles respiratoires peut être fatale. La prise en charge du malade repose essentiellement sur la kinésithérapie et la chirurgie orthopédique, lorsque existent des déformations ou des rétractions musculaires. Une assistance respiratoire est parfois proposée en cas de difficultés respiratoires. Pour l’heure, il n’existe pas de traitement curatif. Mais des recherches sont en cours pour trouver le moyen de stopper l’évolution de la maladie, voire la prévenir.
C. K.

Par : CHAFIKA KAHLAL

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