Le Midi Libre - Supplément Magazine - « 9 familles sur 10 refusent un prélèvement sur leurs morts »

Le professeur Tahar Rayane nous trace les bilans, contraintes et perspectives du traitement de l’insufisance rénale en Algérie depuis les années 80 à ce jour, cela par notamment la mise en place d’un cadre juridique adéquat permettant, en l’occurence, l’activité de la greffe d’organes. Nonobstant les encouragements et appels des autorités habilitées, tant sanitaires que cultuelles, des difficultés persistent surtout au plan psychologique en ce qui concerne les dons d’organes à partir d’un mort encéphalique. En tout état de cause, l’inauguration prochaine de l’Institut national du rein à Blida promet une amélioration certaine de la situation.

Midi Libre : Pouvez-vous faire l’état des lieux de l’insuffisance rénale chronique en Algérie ?
Professeur Tahar Rayane : La prise en charge de l’insuffisance rénale chronique est passée par plusieurs étapes. Avant les années 80, les patients algériens insuffisants rénaux étaient forcés à l’exil thérapeutique en France ou dans d’autres pays européens. De 1980 à 1990, les pouvoirs publics ont encouragé la création des centres d’hémodialyse publics dans les différentes wilayas du pays, la priorité étant le rapatriement des patients dialysés à l’étranger et le « sauvetage » de milliers de patients voués à une mort certaine.
A partir de 1986, la transplantation rénale devenait une activité routinière, et des dizaines de patients bénéficièrent d’une greffe à partir d’un donneur vivant apparenté.
La décennie noire a freiné cet élan, et a ralenti l’activité de greffe en raison du départ vers l’étranger de plusieurs spécialistes.
C’est paradoxalement durant cette période que plusieurs centres d’hémodialyse publics furent érigés et que le nombre de cas prévalant dépassera les 6.000 patients (plus de 200 patients traités par million d’habitants).
A partir de la décennie 2000, le nombre de centres de dialyse fut multiplié par 50 (dépassant 200), implantés à travers tout le territoire national et l’activité de la dialyse dans le secteur libéral fut autorisée. Des textes réglementant l’activité de prélèvement et de transplantation d’organes et de tissus, ainsi que ceux définissant les critères de mort cérébrale furent édictés, permettant en 2002, la réalisation de la première transplantation rénale à partir d’un donneur en mort encéphalique.
L’année 2006 fut une année charnière dans la relance du programme national de greffe d’organes et de tissus, ce qui a permis l’émergence de plusieurs équipes de greffes, qui ont réalisé, durant les six années suivantes, plus de 600 transplantations rénales.
Ainsi depuis les années 80, notre pays a mis en place un système de soins basé sur le principe de non exclusion, et d’une intégration des différentes thérapies substitutives de l’insuffisance rénale chimique.
La répartition des différentes modalités thérapeutiques était du seul ressort des équipes soignantes, aucun quota n’a été imposé et aucune technique de substitution rénale n’a été privilégiée. Le mérite de cette politique sanitaire revient au Comité médical national de néphrologie, qui a su mettre en place une stratégie de répartition des différentes thérapies rénales. Il faudrait aussi rendre hommage à tous les acteurs de la santé, les sociétés savantes, les associations de malades, ainsi qu’aux autorités sanitaires et à l’industrie pharmaceutique nationale, qui ont permis de mettre en place cet arsenal thérapeutique au profit des patients algériens.
Quel est le nombre le nombre d’insuffisants rénaux en Algérie en attente d’une greffe ?
Le nombre de patients en Algérie, atteints d’une insuffisance rénale chimique terminale traitée est de 16.000, dont plus de 90% sont sous hémodialyse (60% dans le secteur public et 40% dans le secteur libéral), 400 malades sont en dialyse péritonéale, et un millier sont porteurs d’un greffon rénal fonctionnel.
Nous n’avons pas, jusqu’à ce jour, évalué de façon exacte le nombre de patients en liste d’attente d’une greffe rénale. On peut l’estimer, en raison du jeune âge de la population dialysée, et de la pathologie pourvoyeuse d’insuffisance rénale, entre 60% à 70% du nombre total, soit 8.000 à 9.000 patients.

Quelles sont les difficultés rencontrées pour l’obtention de dons du rein ?
Parmi les patients en attente de greffe, une faible proportion, estimée à 20%, dispose d’un donneur potentiel, et attendent impatiemment la réalisation de leur greffe ; les 80% restants fondent tout leur espoir sur un éventuel rein provenant d’un donneur en mort encéphalique.
La greffe rénale chez cette catégorie de patients reste tributaire d’un prélèvement sur des personnes en mort encéphalique. D’où l’importance de la mise en service de l’Agence nationale de greffe d’organes et de tissus, et de l’organisation de campagnes nationales de promotion du don d’organes.

Depuis la promulgation des lois n° 85-05 du 16 février 1985 et n° 90-17 du 13 juillet 1990, y a-t-il eu des progrès ?
Depuis plus de 30 ans, seulement 10 greffes rénales à partir de prélèvement sur des personnes en mort encéphalique ont été réalisées en Algérie (ce qui correspond à 1% du nombre total de greffes effectuées depuis 1986). Un Algérien dialysé a actuellement une chance sur 1.000 de bénéficier d’une greffe à partir de rein de cadavre.Le taux d’accord de prélèvement d’organes sur une personne en mort encéphalique ne dépasse pas les 10% (9 familles sur 10 ont refusé le prélèvement).

Pourquoi à votre avis cette pratique n’a-t-elle pas connu d’essor en Algérie ?
Nous accusons un retard important dans ce domaine et nous devons mobiliser et impliquer tous les acteurs de la société civile, les hommes du culte, pour généraliser la culture du don d’organe chez nos concitoyens.
Nous estimons que la générosité est une constante génétiquement innée dans la race humaine, il faudrait savoir l’amplifier et l’exploiter, il n’est pas concevable que la générosité soit plus importante dans les sociétés occidentales, eu égard aux valeurs véhiculées ; il faudrait créer les conditions pour la concrétisation de cet acte hautement honorable.
Une préparation psychologique et des campagnes de sensibilisation et d’information doivent être menées régulièrement, ciblant toutes les couches de la population.

Par ailleurs, au plan matériel et technique sommes-nous à niveau complètement ?
La loi 85-05 complétée par la 90-17 a permis la mise en place d’un cadre juridique adéquat permettant la mise en application d’un programme national de greffe d’organes et de tissus. Elles ont eu le mérite de stimuler l’activité de greffe et de protéger les premières transplantations contre toute dérive mercantile. Le respect de l’éthique et de la déontologie guidait les équipes pionnières dans leurs activités de greffe.
Il faut rappeler qu’avant l’année 1986, les patients algériens avaient la possibilité de bénéficier d’un greffon à l’étranger ; mais dès l’installation de l’espace Schengen, l’attribution des organes était destinée en priorité aux citoyens européens.
La priorité nationale imposée en Europe, ne laissait aucune chance aux patients algériens de pouvoir bénéficier d’un organe prélevé sur une personne en mort encéphalique.
Cette situation imposera la mise en place d’un programme national de transplantation rénale pour répondre aux besoins de plus en plus croissants de patients insuffisants rénaux.

Y a-t-il un effet de synergie dans les moyens mis en place pour la greffe du rein ?
Le développement de la greffe rénale dans notre pays impose la disponibilité de moyens matériels et humains à la hauteur de cet important challenge. Ces moyens existent, mais sont dispersés dans plusieurs sites, une mutualisation des équipements permettra une meilleure rentabilité. Il sera plus judicieux de constituer une sérothèque nationale et de disposer d’un laboratoire national d’histocomptabilité pour permettre une gestion efficiente de la liste d’attente de greffe à partir de personnes en mort encéphalique. Le recensement des personnes en mort encéphalique dans les différentes structures sanitaire du pays est une priorité pour développer les prélèvements d’organes.
La mise en service prochaine de l’Institut du rein à Blida complètera l’édifice mis en place pour booster l’activité de greffe dans notre pays.

On constate un retard pour l’ouverture de l’Institut national du rein de Blida, plusieurs fois annoncée et à chaque fois reportée. Quelles explications ?
L’Institut du rein de Blida est un projet à vocation nationale initié par les plus hautes autorités du pays ayant pour mission principale la prise en charge globale et intégrée de la pathologie uro- néphrologique. Celle-ci a été depuis fort longtemps négligée et les chiffres alarmants rapportant un taux élevé de cas incidents et prévalents de ces affections, ont été le leitmotiv pour la création de cette structure spécialisée dédiée aux maladies rénales, intégrant les aspects préventifs et curatifs et encourageant les travaux de recherche médicale. l abritera aussi l’Agence nationale de greffe d’organes et de tissus, qui vient d’être créée en vertu du décret exécutif numéro 12-167 du 5 avril 2012, qui aura pour mission de procéder à l’évaluation des résultats des greffes, et de coordonner les activités de prélèvement et de distribution des organes. Il s’agit d’un véritable pôle d’excellence dédié aux soins de haut niveau. Il sera doté d’équipements de dernière génération, où toutes les explorations de diagnostic et les modalités thérapeutiques seront dispensées sur un seul site. L’objectif principal étant une offre de soins au profit des patients Algériens porteurs de ces affections uro-néphrologiques. Le développement de la transplantation rénale à partir du donneur vivant, l’augmentation des prélèvements à partir de donneur en mort encéphalique font partie des autres missions de l’Institut national du rein de Blida. L’inauguration, prévue pour le mois de mai 2012, a été différée au 4e trimestre de la même année en raison du retard lié aux travaux, et à la réception des équipements.

Peut-on avoir une date
définitive ?
Nous espérons qu’il sera réceptionné au cours du dernier trimestre 2012. Sa réception prochaine permettra de redonner espoir aux patients qui attendent avec impatience sa mise en service, afin de bénéficier d’une prise en charge thérapeutique adéquate (greffe d’organes, interventions chirurgicales, etc.).

*Président de la Société
algérienne de néphrologie,
dialyse et transplantation